聚智护异,以研促规丨“全国DSD儿童规范化诊疗能力提升项目”正式启动

发布时间

2026-04-07

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春风送暖,江西大地满目生机;医者同心,共护儿童健康未来。2026年3月26日,由中国医药卫生文化协会主办的“全国DSD儿童规范化诊疗能力提升项目”启动会在江西南昌顺利召开。中国医药卫生文化协会马爱宁副会长、首都医科大学附属北京儿童医院巩纯秀教授、华中科技大学同济医学院附属同济医院罗小平教授、复旦大学附属儿科医院罗飞宏教授、天津医科大学总医院郑荣秀教授等专家学者出席会议,共同见证了我国DSD儿童规范化诊疗事业的重要里程碑。会议明确了项目开展的核心路径,为破解当前DSD诊疗瓶颈、守护患儿健康成长奠定了坚实基础。


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利在当下,功在千秋

以专业点亮希望,共启DSD儿童诊疗新篇


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会议伊始,在李乐乐博士的主持下,马爱宁副会长、巩纯秀教授、罗小平教授先后致辞。


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马爱宁副会长指出,当前我国DSD诊疗仍面临诸多挑战,全国DSD儿童规范化诊疗能力提升项目是中国医药卫生文化协会落实国家健康战略、关爱罕见病患儿的具体行动。希望以该项目为抓手,搭建起DSD诊疗的交流合作平台,让每一位DSD患儿都能得到及时、规范、专业的医疗服务。本次启动会既是项目的起点,也是携手前行的号角。希望以本次会议为契机,推动全国DSD诊疗领域形成“上下联动、左右协同、资源共享、优势互补”的良好格局,让项目落地见效、惠及更多患儿,为守护儿童健康、建设健康中国贡献更大的力量!


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巩纯秀教授表示,DSD诊疗失误可直接导致患者生育功能遭受不可逆性损害,甚至造成永久性不育,其规范化诊疗工作刻不容缓。本次会议汇聚各地同仁,旨在以专业力量,为DSD儿童点亮一盏灯。全国DSD儿童规范化诊疗能力提升项目的开展意义深远,堪称利在当下、功在千秋。期待更多同道加入该项目,携手推广规范化诊疗标准,让每一个DSD孩子都能绽放属于自己的光彩。


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罗小平教授提到,DSD诊疗是一项关乎儿童健康、家庭幸福乃至社会未来的重要事业。全国DSD儿童规范化诊疗能力提升项目的启动,不仅是响应“健康中国2030”的战略要求,更是儿科同道践行医者使命、守护儿童健康的责任担当。期待项目能以指南制定为抓手,以多中心研究为支撑,以规范化推广为路径,真正建立起适合中国儿童的DSD诊疗体系;也期待各位专家能倾智倾力、携手并肩,把科学的诊疗标准送到每一个需要的角落,为每一位DSD儿童点亮成长的希望。


聚智护异,以研促规 

破解DSD诊疗瓶颈,以规范化守护儿童未来


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热情洋溢的开幕式后,巩纯秀教授对全国DSD儿童规范化诊疗能力提升项目进行介绍。巩纯秀教授强调,DSD不仅是一类复杂的医学疾病,更涉及患儿长期的生理、心理及社会适应问题,而当前诊疗实践中存在行为不规范、标准不统一、多学科协作不足及高质量循证依据缺乏等核心瓶颈。


“全国DSD儿童规范化诊疗能力提升项目”汇聚了以罗小平教授为首席顾问、巩纯秀教授为主任委员的全国顶级专家团队,核心工作包括:牵头制定与推广《儿童性发育异常临床评估指南》等行业“金标准”;启动中国DSD儿童多中心登记研究,以建立真实世界数据库,生成高质量循证证据;专病专研,为项目专家开展自主选题研究提供全方位支撑;发起“HH患者生育力护航计划”,将HH长期规范化诊疗理念与方案推向全国。


该项目是响应“健康中国2030”罕见病防治与出生缺陷防控战略,在生育率下降情况下保护生育力的有力举措,其终极目标是通过建立并推广统一、科学的诊疗规范,切实改善DSD患儿的长期预后与生活质量,守护DSD患儿的未来。


在项目汇报结束后,在与会专家的共同见证下,专委会成员代表先后上台,依次接受大会为其颁发的聘书。期待各位专家以此为新起点,凝心聚力、深耕笃行,充分发挥专业引领与辐射带动作用,扎实推进指南制定、数据库建设、规范化推广等各项工作落地见效,以专业之力破解DSD诊疗难题,为全国DSD儿童带去更规范、更优质、更有温度的医疗守护。


聚焦治疗策略,分享前沿进展 

CHH男性青春期诱导方案探讨


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学术分享环节由罗飞宏教授担任主持嘉宾,郑荣秀教授作“CHH男性青春期诱导方案的探讨”专题汇报。


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郑荣秀教授表示,对于缺乏小青春期的CHH男童成年后生精治疗效果较差,需要尽早干预。越来越多的证据显示,在“小青春期”及青春期促性腺激素治疗比传统的睾酮治疗有更多获益。对于严重的CHH儿童(缺乏小青春期,隐睾,TV<4ml,INB低下等),国内外指南共识越来越推荐用r-FSH进行青春期预处理治疗,以促进支持细胞充分增殖,增大睾丸体积,有利于保护未来生育潜力。


从“集结号”到“施工图” 

推动DSD诊疗从经验走向规范,从规范迈向卓越


会议最后,巩纯秀教授进行总结发言。巩纯秀教授表示,本次会议正式吹响了全国DSD儿童规范化诊疗的集结号,接下来,项目将进入全面落地阶段,相信在全国专家的共同努力下,我们一定能推动我国DSD诊疗从经验走向规范、从规范走向卓越,切实改善每一位DSD患儿的长期预后与生活质量。